Stratégies de dépistage
L’agent causal du sida, le VIH, est découvert en 1983. Faire le diagnostic de la maladie va constituer la première étape majeure de sa prise en charge. On ne sait pas détecter le virus dans le sang de façon directe : la mesure du virus dans le sang par PCR n’apparaitra qu’en 1995. Par contre, on peut dès 1985 dépister les anticorps fabriqués par l’organisme quand il est infecté, au moyen de tests sérologiques.
Les activités prioritaires du dépistage vont être dans un premier temps :
celles qui relèvent de la sécurité transfusionnelle (don du sang) pour dépister le sang contaminé ;
celles de la surveillance épidémiologique, pour renseigner sur l’épidémie et identifier les populations les plus exposées.
Cependant, dans le contexte d’une maladie mortelle pour laquelle aucun traitement n’était alors disponible et touchant des populations fortement stigmatisées, la mise en place de programmes de dépistage ne pouvait se faire sans soulever des questions éthiques et sociétales.
Exceptionnalité du VIH : le dépistage volontaire
En 1987, l’Organisation mondiale de la santé (OMS), à travers son Programme spécial de lutte contre le sida, va tenir à Genève une réunion sur les critères relatifs aux programmes de dépistage du VIH. Le rapport de cette réunion éclaire les enjeux posés par le dépistage dès les débuts de la réponse.
« Il importe toutefois de bien penser l’utilité de tels programmes par rapport aux effets pervers qu’ils risquent d’avoir.
Les programmes de dépistage du VIH soulèvent de vastes problèmes allant au-delà de la simple reconnaissance des individus infectés. En raison des modes de propagation extrêmement limités du VIH, du caractère intime du comportement généralement impliqué dans la transmission et de l’absence actuelle de moyens de lutte spécifique, l’institution de programmes de dépistage doit s’entourer de la plus grande prudence. De tels programmes risquent de constituer une ingérence dans la vie privée, d’être coûteux et inefficaces et de mobiliser des ressources humaines, matérielles, financières au détriment des programmes d’éducation dont on sait qu’ils constituent la principale et la plus efficace des mesures de prévention qui existent à l’heure actuelle.
[…]
En l’absence d’un traitement efficace contre les infections à VIH, l’institution de programmes de dépistage du VIH a pour justification sur le plan de la santé publique que l’identification des sujets infectés doit contribuer à la réduction de la transmission du VIH. »
Le comité d’experts va émettre une série de recommandations qui vont faire du dépistage du VIH un dépistage « exceptionnel » par rapport à d’autres pathologies.
En premier lieu, un conseil individualisé pré- et post-test est essentiel, tant pour l’annonce d’un résultat positif que pour éduquer les personnes dépistées afin de favoriser l’adoption de comportements à moindre risque.
« Il est donc impératif d’informer les sujets avant de pratiquer l’épreuve [de recherche du VIH] et d’accompagner de conseils l’annonce des résultats à l’intéressé ; dans tous les cas où cela sera possible, les résultats seront communiqués personnellement par un conseiller qualifié. »
Le consentement éclairé et la confidentialité des données constituent deux autres prérequis essentiels au dépistage.
« Le fait d’être la cible d’un programme de dépistage peut avoir pour les intéressés […] des conséquences sociales adverses graves, notamment l’isolement social, des pertes économiques, l’annulation de contrats d’assurance et la discrimination sur le plan de l’emploi, des études, du logement, des soins de santé et des services sociaux. Ces conséquences potentiellement destructives donnent une urgence spéciale aux problèmes de consentement éclairé du sujet et de la confidentialité des données. »
Ainsi, le dépistage du VIH s’est inscrit très tôt dans une perspective de respect des droits de l’Homme.
« Le droit de toute personne au respect de sa vie privée peut être violé si des renseignements concernant les résultats de la sérologie du VIH (ou même simplement le fait que cet examen a été prescrit ou demandé) sont divulgués sans l’autorisation de la personne concernée ou sans que ce soit pour des raisons évidentes de santé publique. Pour respecter les droits de l’Homme, il convient d’utiliser les mesures les moins inopportunes qui permettront d’atteindre les objectifs de santé publique visés. »
Enfin, dans un contexte où certains gouvernements envisageaient la mise en place de programmes de dépistage obligatoires, le comité d’experts réunis par l’OMS a insisté sur le caractère volontaire que devait avoir le dépistage du VIH.
« Le contrôle universel des donneurs de sang ou de produit sanguins et de cellules/tissus/organes se justifie tout à fait. […] Comme les autres modes de transmission […] sont la conséquence de comportements d’ordre privé, l’efficacité de programmes de santé publique complémentaires dépendra largement de la participation volontaire et d’un effort d’éducation visant à susciter une modification des comportements dangereux.
Les participants à la réunion ont été d’avis que des services de conseil et de recherche des anticorps anti-VIH facilement accessibles, assurés sur une base volontaire, ont plus de chance que le dépistage obligatoire de susciter des modifications de comportement qui contribueront à […] la réduction de la propagation du VIH. Il y a des mesures de prévention plus efficaces, moins importunes et moins coûteuses que le dépistage universel obligatoire. »
Dans plusieurs régions du monde, des programmes de dépistage obligatoire vont être envisagés voire mis en œuvre par certains gouvernements. En 1992, l’Assemblée mondiale de la santé va se positionner contre le dépistage obligatoire :
« Aucune considération de santé publique ne peut légitimer des mesures de lutte contre le sida attentatoires aux droits des individus et notamment des mesures tendant à l’instauration d’un dépistage obligatoire. »
Une consultation sur le dépistage de l’infection à VIH sous l’égide de l’OMS en novembre 1992 va préciser cela.
« Le test obligatoire et autres types de test sans consentement éclairé n’ont pas leur place dans un programme de lutte contre le sida. »
Est promu un dépistage volontaire qui doit :
faire partie d’un programme de conseil complet (pré- et post-test) ;
laisser l’individu entièrement libre de faire le test ou non ;
être confidentiel ou anonyme ;
être techniquement irréprochable.
En France, des consultations de dépistage anonyme et gratuit (CDAG) vont être mises en place dès 1988. Le dépistage reposant sur des examens réalisés en laboratoire, il y a un délai entre la première consultation (où le conseil pré-test est réalisé et une prise de sang effectuée) et la remise du résultat (à l’occasion d’une seconde consultation), de l’ordre de 5 à 7 jours. L’attente du résultat est souvent source de stress et d’anxiété conduisant certains à ne pas venir retirer leurs résultats.
En 2015, les CDAG seront fusionnés avec les centres d’information, de dépistage et de diagnostics des infections sexuellement transmissibles (CIDDIST) pour créer les centres gratuits d’information, de dépistage et de diagnostic (CeGIDD) couvrant à la fois le VIH, les hépatites virales et les infections sexuellement transmissibles.
En Afrique subsaharienne, les tests de dépistage du VIH ne sont disponibles dans un premier temps que dans le cadre de la surveillance épidémiologique, de la sécurité transfusionnelle et de la confirmation diagnostique des personnes présentant des signes évocateurs de sida. Les personnes désireuses de connaître leur statut VIH n’avaient alors d’autres choix que de se rendre à leurs frais dans un laboratoire privé ou bien de donner leur sang pour bénéficier d’un test gratuit. Cette dernière pratique a eu pour effet d’augmenter le risque de contamination des poches de sang.
Progressivement, vont s’ouvrir des services de dépistage volontaire, notamment sous la forme de centres de dépistage volontaire (CDV). Les piliers du dépistage volontaire (confidentialité, conseil et consentement éclairé) seront repris dans les différents documents normatifs de l’OMS, parfois sous l’appellation des « 3 Cs » introduite en 2005, plus récemment étendue à « 5 Cs » en 2015 (consent, confidentiality, counselling, correct results and connection) par l’ajout de la fiabilité du résultat et du lien vers les soins.
Dépistage à l’initiative des prestataires de santé
L’arrivée des inhibiteurs de la protéase en 1996 et des fameuses « trithérapies » va changer la donne. Des traitements efficaces existent dès lors et des réponses en termes de prise en charge peuvent être offertes aux personnes diagnostiquées séropositives au VIH.
La perspective d’un traitement relance la nécessité de développer des programmes de dépistage, à tout le moins dans les pays du Nord.
En Afrique subsaharienne, les traitements resteront encore plusieurs années difficilement accessibles et limités à une « poignée » de patients. Avec la création du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme en 2002 et du President’s emergency plan for AIDS relief (Pepfar) en 2003, l’accès gratuit aux traitements antirétroviraux va devenir progressivement une réalité dans nombre de pays africains à partir de 2004.
Afin d’identifier les personnes à prendre en charge, les programmes de dépistage vont se développer en parallèle. Ainsi, dans un pays comme la Côte d’Ivoire, le nombre de centres de dépistage volontaire va augmenter de 85 à 549 entre 2004 et 2009. Cependant, le retard pris en matière de dépistage est massif. En 2003, seuls 0,2 % des adultes des pays à faibles et moyens revenus avaient eu accès à des services de conseil et dépistage du VIH. Au niveau mondial, en 2005, l’Onusida estimait que seuls 12 % des personnes souhaitant se faire dépister avaient été en capacité de le faire.
À partir de 2007, l’OMS et l’Onusida vont proposer un changement de paradigme, avec le développement du conseil et dépistage à l’initiative des prestataires de santé ou CDIP. Alors que le dépistage volontaire repose une démarche des personnes devant se rendre dans une structure dédiée et pour lesquelles un consentement explicite au dépistage est demandé (approche dite opt-in), le CDIP repose sur une routinisation du dépistage dans des structures de santé, avec une proposition de test effectuée directement par le soignant aux patients venus consulter pour d’autres raisons. Dans le cadre du CDIP, un consentement éclairé est suffisant, dès lors que le patient n’a pas exprimé un refus explicite (approche dite opt-out). Les recommandations stipulent néanmoins que la possibilité de pouvoir refuser doit être mentionnée explicitement au patient.
L’OMS et l’Onusida recommandent la mise en œuvre du CDIP pour les patients présentant une infection opportuniste ou fréquemment associée au VIH (par exemple les infections sexuellement transmissibles), ou appartenant à une population particulièrement exposée (en substance les populations dites clés comme les travailleuses du sexe, les hommes ayant des rapports avec des hommes ou les usagères et usagers de drogue), lors du suivi prénatal pour les femmes enceintes (dans le cadre des programmes de prévention de la transmission mère-enfant) et, de manière plus large, dans les pays à épidémie dite généralisée (prévalence >1 % en population générale) à tout patient, quel que soit le motif de consultation.
En quelques années, la majorité des pays africains ont intégré le CDIP dans leur politique de dépistage du VIH, augmentant ainsi de manière importante l’accès au dépistage. Cependant, les succès du CDIP sont mitigés selon le type de structures de santé. Si, dans la très grande majorité des cas, les patients acceptent le dépistage du VIH quand il leur est proposé, la proposition d’un test par les soignants varie fortement. Un dépistage du VIH est plus souvent proposé aux patients lorsque le CDIP est organisé avant ou pendant la consultation. Le manque de temps, la charge additionnelle de travail, la crainte des soignants d’une réaction négative des patients, ou encore la mauvaise coordination entre les services sont des obstacles bien documentés à la proposition de dépistage.
Certaines études ont montré que le dépistage du VIH proposé et réalisé avant la consultation médicale par un personnel dédié était le modèle organisationnel le plus pertinent, du fait qu’il ne nécessite ni temps d’attente supplémentaire pour le patient ni temps de consultation supplémentaire pour les professionnels de santé. Les modèles organisationnels qui réfèrent les patients vers le dépistage à la fin de la consultation vers un autre service ou une autre structure de santé doivent être évités afin de maximiser le nombre de patients testés. Le dépistage du VIH proposé et réalisé avant ou pendant la consultation est à privilégier.
L’offre de dépistage est plus élevée lorsque le dépistage est en quelque sorte « normalisé », routinisé. C’est notamment le cas dans les consultations prénatales où, avec le développement des programmes de prévention de la transmission de la mère à l’enfant, le dépistage est le plus souvent proposé en routine lors de la première consultation de suivi pendant la grossesse.
Tests rapides, délégation des tâches et dépistage communautaire
À la fin des années 1990 et au début des années 2000, vont se développer des tests de dépistage dits « rapides ». Il s’agit de dispositifs simplifiés qui ne nécessitent pas d’équipement lourd (laboratoire, eau, électricité). Le résultat est disponible en moins de trente minutes et ils ne nécessitent qu’une simple goutte de sang qui peut être prélevée au bout du doigt. Ils peuvent donc être réalisés par des non professionnels de santé après avoir suivi une formation courte. Avec la baisse de leur coût, ces tests rapides vont se révéler parfaitement adaptés aux contextes des pays à ressources limitées. Surtout, ils vont constituer une opportunité pour développer de nouvelles stratégies de dépistage.
En premier lieu, des agents communautaires, déjà engagés dans des programmes de sensibilisation et de prévention, vont pouvoir être spécifiquement formés à la réalisation du test rapide et ainsi « décharger » les professionnels de santé, dans une perspective de délégations des tâches. Cela concerne en premier le dépistage dans les structures de santé : certaines d’entre elles vont accueillir des agents communautaires pour réaliser le dépistage directement dans les structures sanitaires. Surtout, les tests rapides vont être l’occasion de développer des stratégies de dépistage « hors les murs », en dehors des structures de santé et au plus près des populations. Ces campagnes de dépistage en dehors des structures de santé peuvent être menées directement par des associations communautaires et autres organisations non gouvernementales.
En Afrique australe et orientale, où l’on prend conscience du caractère massif de l’épidémie (dans certaines régions, la prévalence du VIH, c’est-à-dire la proportion de personnes infectées, peut dépasser 30% chez les adultes), des campagnes de dépistage de masse vont être lancées grâce à des cliniques et des équipes mobiles, en porte-à-porte à domicile, sur des marchés, des lieux de socialisation, des places publiques, des églises… Il s’agit des prémisses des approches de dépistage universel qui commenceront à être favorisées dans ces régions dans les années 2010.
En Afrique de l’Ouest et du centre, notre compréhension des épidémies change au milieu des années 2000. Avec la mise en place d’enquêtes épidémiologiques en population générale, on réalise que l’on avait surestimé les épidémies et que la prévalence du VIH en population générale se situe plutôt sous les 5%. Des premières enquêtes seront menées auprès d’homosexuels masculins et l’on réalise que cette population, longtemps non considérée en Afrique subsaharienne, est particulièrement touchée par le VIH. Une attention nouvelle est portée aux travailleuses du sexe qui avaient été quelque peu oubliées dans les programmes. Plus récemment, des enquêtes ont été menées auprès des usagères et usagers de drogue.
Dès lors, vont se développer des stratégies de dépistage communautaires auprès des hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, des travailleuses du sexe et, plus récemment, des usagères et usagers de drogues. Les tests rapides vont permettre la mise en œuvre d’interventions directement sur les sites prostitutionnels, les espaces de socialisation homosexuels et les lieux de consommation de drogues. D’autres groupes de population vont également être visés selon les pays : hommes en uniformes (policiers et militaires), conducteurs de camion, chauffeurs de taxi, coiffeuses et petites marchandes, prisonniers… Les stratégies de dépistage vont ainsi être de plus en plus ciblées.
Au cours de la dernière décennie, notamment en lien avec la philosophie du new public management et la volonté accrue des grands bailleurs internationaux de mieux contrôler l’utilisation et la performance des fonds accordés, les programmes de lutte contre le sida ont adopté des stratégies avec un ciblage populationnel de plus en plus fin. Or, de telles approches produisent également des effets pervers. Devoir vérifier si les personnes rencontrées sur le terrain relèvent bien d’une des cibles du programme nécessite du temps. Surtout, face à des pratiques socialement réprouvées, il est possible que cela amène à ne pas inclure des personnes qui ne reconnaissent pas avoir de telles pratiques alors qu’elles font partie, en fait, des cibles visées.
De nombreux outils d’évaluation des « risques » se sont développés. Il s’agit le plus souvent de courts questionnaires sociocomportementaux visant à établir le « niveau de risque » des personnes interrogées afin de déterminer si un dépistage du VIH doit leur être proposé. Ces outils permettent d’augmenter le « rendement » du dépistage, c’est-à-dire les taux de positivité, en étant plus sélectifs dans le dépistage. En contrepartie, cela exclut également du dépistage des personnes qui auraient bénéficié à connaître leur statut.
La recherche de performance peut ainsi avoir des effets délétères entravant l’augmentation de la couverture. Surtout, cela revient à ne considérer les bénéfices du dépistage qu’en matière de nouveaux diagnostics, alors qu’il s’agit également d’une opportunité de réengager vers les soins des personnes se sachant déjà séropositives, mais n’ayant pas initié ou ayant abandonné un traitement, et de proposer des services de prévention aux personnes dépistées séronégatives, opportunité récemment rappelée début 2022 dans le cadre d’une consultation de haut niveau sur le futur du dépistage organisée par la International AIDS Society.
Autodépistage
Au cours des années 2010, vont être développés de nouveaux tests rapides pouvant être réalisés directement par les personnes elles-mêmes : les autotests de dépistage. L’autodépistage du VIH est un processus par lequel la personne prélève elle-même un échantillon (salive ou sang), effectue un test simple et rapide pour le VIH, puis interprète le résultat, quand et où elle le souhaite. Lorsque le test est réalisé en présence d’un professionnel de santé ou d’un pair-éducateur, l’autodépistage est qualifié d’autotest assisté. L’autodépistage est non-assisté lorsqu’il est réalisé par la personne seule.
C’est un outil innovant qui donne du pouvoir aux utilisatrices et aux utilisateurs (empowerment) et rend le dépistage plus confidentiel. Depuis 2016, l’OMS recommandait l’autodépistage comme approche additionnelle de dépistage. Cette recommandation a été renforcée dans les lignes directrices de 2019 sur le dépistage du VIH. À cette occasion, l’OMS recommande également, en particulier pour les populations clés, les approches basées sur les réseaux sociaux et la simplification du conseil prétest : « Il n’est pas recommandé d’offrir des services de conseil avant le dépistage. […] Au contraire, d’après les données probantes, il vaut mieux communiquer une information et des messages de courte durée avant le dépistage, qui proposent et encouragent le dépistage. »
En France, les autotests de dépistage du VIH sont autorisés à la vente en pharmacie depuis 2015. En Afrique australe et orientale, l’autodépistage du VIH (ADVIH) a commencé à être massivement déployé à partir de 2015 à travers l’initiative STAR (HIV Self-testing Africa Initiative) financée par Unitaid. En Afrique de l’Ouest, le premier programme d’envergure a été le programme ATLAS (AutoTest VIH, Libre d’Accéder à la connaissance de son Statut), également financé par Unitaid, et qui a démarré ses activités en 2019 en Côte d’Ivoire, au Mali et au Sénégal.
Plusieurs études ont montré que l’ADVIH offrait aux utilisateurs plus de discrétion et d’autonomie et améliorait l’accès au dépistage. L’autodépistage est bien accepté, notamment par les populations clés et par celles et ceux que ne se dépistent pas régulièrement. L’ADVIH est une stratégie acceptable, faisable et dont les performances diagnostiques sont bonnes.
L’ADVIH n’augmente pas les comportements à risque. Au contraire, il peut même augmenter le recours au préservatif. Plus généralement, il est associé à de meilleurs comportements de santé. Enfin, certains travaux suggèrent que l’ADVIH n’augmenterait pas les conséquences sociales négatives ni les événements et comportements non désirés.
Une stratégie de distribution primaire correspond à la situation où les autotests sont remis, par des professionnels de santé ou des pairs-éducateurs, directement aux personnes contactées pour leur propre usage. La distribution secondaire, quant à elle, consiste à remettre des kits d’ADVIH aux contacts primaires pour qu’ils les redistribuent à leur entourage, par exemple les partenaires des HSH, les clients des travailleuses du sexe ou encore les partenaires de femmes enceintes.
Les résultats des recherches menées dans le cadre du programma ATLAS montrent que l’autodépistage est une offre complémentaire de dépistage permettant d’atteindre des personnes qui ne s’étaient encore jamais dépistées avec les offres conventionnelles de dépistage. La stratégie de distribution secondaire est faisable et acceptable. Elle a le potentiel d'atteindre, au-delà des populations-clés elles-mêmes, d’autres populations périphériques et vulnérables au VIH.
Vidéo : présentation des principaux résultats ATLAS en décembre 2021 au Symposium AFRAVIH lors de la conférence ICASA
Le dépistage du VIH reste l’une des clés de voûte de la lutte pour la maitrise de l’épidémie. Il s’agit de la première étape du parcours de soins pour les personnes infectées. Pour les personnes séronégatives, c’est une opportunité de les orienter vers des services de prévention. Au niveau mondial, encore trop de personnes ne connaissent pas leur statut sérologique et le délai entre infection et diagnostic reste trop long.
À l’heure du U=U (undetectable= untransmittable : les personnes sous traitement ne transmettent pas le virus), il est essentiel de communiquer sur les dernières avancées pour inciter toutes et tous à se faire dépister. D’une mise en place exceptionnelle - et à raison - au début de l’épidémie, il est de temps de banaliser et routiniser le dépistage. Toute personne ayant une activité sexuelle doit se poser la question de son statut vis-à-vis des infections que l’on peut acquérir « silencieusement » par voie sexuelle.
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