Retentissements psychologiques et sociaux de l'infection par le VIH

Dans le monde, les problèmes de santé mentale ont un retentissement important sur l’existence des personnes en termes de souffrance psychique, de retentissement sur la vie affective et professionnelle, d’augmentation des addictions, voire de la survenue de suicides. Cette situation a été aggravée par la pandémie de COVID-19, qui a contribué à une dégradation de l’état psychique des populations. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) rapporte une augmentation significative des problèmes de santé mentale dans la population générale au cours de la première année de la pandémie. En 2020, les cas de troubles dépressifs majeurs et de troubles anxieux ont augmenté respectivement de 27,6% et 25,6% dans le monde. Le jeune âge, le sexe féminin et les problèmes de santé préexistants sont des facteurs de risque souvent signalés.

Découvrir sa séropositivité au VIH

Découvrir sa séropositivité au VIH aujourd’hui reste un événement majeur, avec d’importantes conséquences dans sa vie quotidienne et dans la modification du lien aux autres. Être chroniquement atteint peut être bien supporté ou au contraire difficilement accepté. À l’extrême, il peut exister des problèmes d’observance des traitements, voire un déni de l’atteinte.

Selon que l’on habite dans les pays du Sud ou ceux du Nord, que l’on dispose d’un accès aux soins aisé ou non, que son orientation sexuelle est acceptée ou pas, les conséquences ne seront pas les mêmes. Pour certains, le poids de cette découverte va entrainer des répercussions psychiques douloureuses, dépression, anxiété, voire idées suicidaires. Ces troubles psychiques sont l’une des plus importantes comorbidités dans le cadre de l’infection par le VIH et leur prévalence est supérieure à celle retrouvée dans la population générale.

Certains découvrent aujourd’hui leur séropositivité sur un mode traumatique, lors d’un bilan pratiqué au début d’une grossesse ou au décours d’un parcours migratoire difficile. D’autres sont informés de leur atteinte à un stade tardif, à l’occasion d’une infection opportuniste ou d’une altération de leur état de santé. L’annonce de la séropositivité à certains migrants convoque chez eux des représentations de la maladie telle qu’elle est vécue dans leur pays. Les phénomènes de stigmatisation et de discrimination restent très présents, et l’ignorance concernant le VIH croit d’année en année, surtout chez les plus jeunes.

Certains HSH (hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes) l’apprennent lors d’un test de dépistage de routine alors même qu’ils pensent n’avoir « presque » pas pris de risques. Certes, l’usage de la prophylaxie pré-exposition (PrEP), principalement utilisée dans cette population, a changé la donne mais elle reste sous-employée. En France, elle n’est utilisée que par environ 15% des personnes éligibles à son usage.

Vivre avec le VIH

Lorsqu’un patient est bien informé et pris en charge, l’amélioration des traitements, la restauration de l’immunité et l’acquisition d’une charge virale indétectable permettent assez rapidement un suivi allégé. Les liens avec l’hôpital (toujours vécu comme le lieu de la maladie grave) se distendent et les médecins de ville prennent le relais, ce qui contribue à banaliser l’infection. La prise d’un traitement quotidien vient rappeler la présence du VIH, mais cette contrainte existe aussi dans bien d’autres maladies chroniques.

Pour certains cependant, tous ces éléments positifs ne font pas sens. Le signifiant « sida » vient recouvrir leur vie de son ancien poids mortifère. L’idée qu’en arrêtant le traitement la mort serait rapide reste communément répandue et contribue au maintien de la perception d’une maladie « dangereuse ».

De facto, les conséquences de l’atteinte sur la vie privée sont importantes : comment le dire au partenaire, à l’entourage, à la famille ? Lors de la découverte, quel est le statut sérologique du partenaire, des enfants ? Aujourd’hui, beaucoup de personnes séropositives ne divulguent leur infection qu’à très peu de gens, craignant aussi bien la stigmatisation que la compassion ; en conséquence, l’infection devient de plus en plus invisible et anonyme.

La recherche d’un partenaire est pour certain(e)s un « parcours du combattant » qui peut entrainer un arrêt de la vie amoureuse et sexuelle. Il est important de rappeler le bénéfice majeur du contrôle de l’infection par le traitement, à savoir la non-transmissibilité du VIH, qui va rendre la vie sexuelle plus souriante.

Les fréquentes difficultés sociales et les conditions de vie, en particulier des patients immigrés, rendent malaisée la construction d’une famille. L'importance de la crise économique fragilise encore davantage les personnes en difficultés d'insertion.

Pour la plupart des migrants, le retour au pays d’origine devient impossible, tant les systèmes de soins locaux sont, la plupart du temps, défaillants ou vécus comme tels. Les liens familiaux sont altérés par l’éloignement, les familles sont souvent décomposées/ recomposées.

Aujourd’hui, les représentations sociales sont très paradoxales : il existe d’un côté un discours rassurant de « villes » ou de « pays » « sans sida », alors que pendant encore des dizaines d’années, les personnes atteintes vont devoir vivre avec le VIH. Ce discours accentue le fossé entre le Nord et le Sud, où l’on parle à présent de 4e épidémie.

Impacts psychosociaux des troubles psychiatriques

La dépression a été classée par l’OMS, en 2015, comme le plus grand contributeur mondial à l'incapacité : elle représente 7,5% de toutes les années vécues avec une incapacité (AVI). Les répercussions globales sont également coûteuses : l’OMS estime que le trouble dépressif caractérisé serait dès 2020 au premier rang de l’ensemble des maladies en termes de dépenses globales, directes et indirectes pour la société.

Les troubles psychiatriques ont de lourdes conséquences sur la qualité de vie et l’observance (oubli des prises de traitements, des consultations…). Ils entrainent une consommation plus fréquente de substances (licites ou illicites) telles l’alcool ou de substances psychoactives, dont les psychotropes. Ils peuvent engendrer une augmentation des prises de risques, avoir un retentissement sur la sexualité, des répercussions sur la vie affective, familiale, sociale et professionnelle, et une altération des capacités de travail. Enfin, les troubles dépressifs peuvent avoir des répercussions négatives en majorant les risques de discrimination à l’égard du patient (les troubles mentaux sont très stigmatisés) et en augmentant l’isolement et/ou la précarité.