VIH chez l'enfant
Quelques chiffres
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit comme population pédiatrique les personnes de moins de 15 ans. En France, les services de pédiatrie prennent en charge les patients de moins de 18 ans, en accord avec le concept de mineur.
Environ 1,8 million d’enfants de moins de 15 ans dans le monde vivent avec le VIH. On compte 180 000 nouvelles contaminations par an chez les moins de 15 ans, et 310 000 si on inclut tous les moins de 18 ans.
La grande majorité de ces enfants et adolescents vivent en Afrique subsaharienne. La première cause de ces contaminations est la transmission de la mère à l’enfant, qui peut survenir pendant la grossesse (essentiellement le dernier trimestre), l’accouchement ou via l’allaitement maternel.
La réduction de la réplication virale maternelle par la prise de traitement antirétroviral (ARV) réduit drastiquement le risque de transmission à l’enfant. On estime à 85 % la proportion de femmes enceintes dans le monde ayant accès à un traitement préventif, mais ce chiffre tombe à moins de 60 % pour les femmes enceintes séropositives en Afrique de l’Ouest et du Centre.
Il a été démontré qu’il n’y avait pas de transmission aux enfants de mères prenant un traitement ARV depuis la conception jusqu’à l’accouchement, ayant une charge virale indétectable et n’ayant pas allaité. De même, quand la charge virale est indétectable, les femmes peuvent accoucher normalement par voie basse, la césarienne n’étant indiquée qu’en cas de charge virale non contrôlée ou pour des raisons obstétricales.
L’allaitement maternel induit un risque de contamination additionnel, via des virus libres ou des virus intégrés dans des cellules présentes dans le lait, ce qui le rend contre-indiqué à ce jour dans les pays où l’allaitement artificiel peut être pratiqué sans risque. Par contre, dans les pays où un accès à de l’eau propre et des conditions d’hygiène optimales ne sont pas garantis, la balance bénéfices-risques penche pour un allaitement maternel exclusif par une mère sous traitement ARV, éventuellement complété par une prophylaxie du bébé lui-même tant qu’il est exposé.
Les infections diagnostiquées aujourd’hui chez des nourrissons concernent pour la moitié des enfants infectés pendant la grossesse, et pour l’autre moitié pendant l’allaitement ; dans l’immense majorité des cas leurs mères n’étaient pas sous traitement ARV, que ce soit parce que leur statut n’était pas connu, parce qu’elles ont été contaminées pendant la grossesse ou l’allaitement alors qu’elles étaient séronégatives en début de suivi prénatal, parce que le traitement ARV n’était pas prescrit ou pas disponible, ou parce que la mère avait interrompu son traitement.
En France, les progrès majeurs des stratégies de prévention ont permis de réduire ce risque de transmission de la mère à l’enfant de 25% au début des années 1990, puis à moins de 2 infections pour mille grossesses en 2020 lorsque la mère est dépistée séropositive au VIH avant ou pendant celle-ci. De ce fait, la majorité des contaminations qui surviennent aujourd’hui résultent de transmissions tardives, le plus souvent méconnues, en fin de grossesse ou pendant l’allaitement, de femmes qui étaient séronégatives en début de grossesse et ont été contaminées à leur insu ultérieurement. D’où l’importance cruciale pour toute femme enceinte de connaitre le statut VIH de son partenaire, ce qui peut le cas échéant être proposé au sein du suivi prénatal (bilan pris en charge à 100% par la sécurité sociale en France).
Entre 2010 et 2020, en France, l’Institut de veille sanitaire a estimé entre 100 et 120 le nombre d’infections diagnostiquées par an avant l’âge de 18 ans. Pour les personnes dont le mode de contamination a pu être identifié, on estime à 41% celles qui ont été infectées par transmission de la mère à l’enfant et à 54% celles l’ayant été par voie sexuelle, ce qui souligne aussi l’importance de ne pas abandonner les actions de prévention en milieu scolaire.
Le diagnostic du VIH chez l’enfant
Il se pose essentiellement dans trois circonstances :
le suivi des bébés nés de mères séropositives pour le VIH,
le dépistage des enfants lorsqu’un parent est diagnostiqué porteur du VIH, ou devant une symptomatologie compatible avec ce diagnostic,
le dépistage d’un adolescent en rapport avec une circonstance de sa vie sexuelle.
Chez l’enfant de plus de 2 ans, le diagnostic de l’infection au VIH est, comme pour l’adulte, basé sur la pratique d’un test dépistant les anticorps (sérologie VIH).
Chez un nourrisson, ce diagnostic est entravé par la présence résiduelle des anticorps maternels. On se basera donc sur la mise en évidence directe du virus par les techniques de biologie moléculaire (PCR ADN ou ARN/mesure de « charge virale »).
Lors du suivi d’un bébé de mère séropositive non allaité, cette recherche virologique est effectuée à la naissance, puis à 1 mois, 3 mois et 6 mois. On peut affirmer la non-contamination de l’enfant lors du bilan des 3 mois. Le suivi biologique se termine avec l’obtention d’une sérologie négative entre 18 et 24 mois. En cas d’allaitement, il faut poursuivre le suivi virologique par PCR jusqu’à 3 mois après la fin de celui-ci pour affirmer l’absence de contamination.
Le suivi d’un bébé « exposé au VIH » et de sa mère permet aussi d’offrir une prise en charge multidisciplinaire, et notamment psychologique et sociale, aux mères souvent vulnérables, et d’évaluer la sécurité et la tolérance pour l’enfant des traitements ARV auxquels il a été exposé in utero et après la naissance.
Tout diagnostic d’infection par le VIH justifie un contrôle systématique sur un 2e prélèvement, ainsi que l’évaluation de la réplication virale et de l’état immunitaire.
L’appréciation du déficit des défenses immunitaires doit aussi tenir compte de l’âge. En effet un nourrisson, en dehors de toute infection, a un chiffre de lymphocytes plus élevé qu’un adulte ; un taux de CD4 à moins de 500 /mm3 avant 5 ans, ou inférieur à 750 /mm3 avant 1 an, signe un déficit sévère correspondant généralement à un pourcentage de lymphocytes CD4 inférieurs à 15 %.
Quoiqu’il en soit, l’indication de traitement se justifie dans tous les cas.
Les symptômes chez l’enfant
Dans la situation d’un bébé né de mère séropositive, le diagnostic est posé le plus souvent chez un bébé qui n’a que peu voire aucun symptôme visible. Les premiers signes sont souvent des ganglions multiples, une augmentation de la taille du foie ou de la rate à l’examen médical.
Lorsque l’enfant développe une forme sévère précoce, il peut y avoir des troubles neurologiques graves avec un retentissement majeur sur les capacités motrices (s’asseoir, marcher, déglutir ), des diarrhées chroniques, des infections pulmonaires graves, des retards de croissance.
Chez un enfant plus grand, les symptômes seront plutôt des problèmes infectieux répétés ou atypiques (comme un zona ou une tuberculose par exemple), des problèmes de peau, une augmentation de volume des ganglions et là encore un retard de croissance.
Mais l’enfant peut aussi ne présenter aucun symptôme visible et se développer normalement, c’est ainsi que certaines infections d’origine materno-foetale ne sont diagnostiquées qu’au-delà de 15 ans.
En France, un enfant ou un adolescent séropositif bien pris en charge ne doit présenter aucun signe visible de la maladie et avoir des capacités d’apprentissage normales. Par contre, chez les jeunes patients nés avec le VIH en Afrique, la prise en charge souvent tardive associée à des carences nutritionnelles fréquentes peut laisser des séquelles durables sur la motricité, les capacités cognitives, l’état cutané, la croissance en taille, voire le développement pubertaire.
L’annonce initiale du diagnostic
Dans la grande majorité des cas, l’annonce sera faite aux parents, à la mère ou à l’adulte responsable, selon la situation familiale.
Cette annonce est un choc, en raison de la gravité de ce que cela représente pour l’enfant, mais aussi parce qu’elle justifie, si la séropositivité maternelle n’était pas connue, d’effectuer un test sérologique des parents, voire d’autres membres de la famille, avec possible découverte et annonce d’infection alors que la stigmatisation de cette pathologie reste très forte.
Dans les cas de contamination sexuelle d’adolescents de plus de 15 ans, l’annonce leur sera faite directement mais en s’assurant de la présence soutenante d’un accompagnant majeur de plus de 18 ans si la situation ne permet pas, au moins dans un premier temps, que les parents soient informés.
Le traitement antirétroviral
Le principe du traitement est le même que chez l’adulte, reposant sur l’association de trois molécules (« trithérapie ») Le choix des molécules disponibles à l’usage pédiatrique est globalement réduit par rapport à l’éventail des traitements accessibles chez les adultes, surtout avant l’âge de 12 ans.
Avant 12 ans, le traitement repose donc sur des formes buvables administrées le plus souvent en deux prises par jour, le traitement pouvant se simplifier par l’utilisation de formes solides (comprimés ou gélules) après l’âge de 6 ans. Beaucoup de ces traitements ne sont pas faciles à prendre du fait du goût des formes liquides ou de la taille des formes solides, souvent non sécables. Un travail d’accompagnement à la prise de ces traitements est indispensable. Ainsi, la place des traitements injectables (antirétroviraux ou anticorps monoclonaux), encore au stade d’essais cliniques, n’est pas définie.
En pédiatrie, comme chez l’adulte, la disponibilité du dolutégravir (inhibiteur d’intégrase) est un progrès en terme d’efficacité, de tolérance et de galénique avec la possibilité de comprimés dispersibles et la simplicité d’une prise unique quotidienne.
Les effets secondaires des ARV sont globalement moins fréquents chez l’enfant que chez l’adulte. Les plus classiques sont la diarrhée avec les antiprotéases (notamment le lopinavir/ritonavir : Kalétra®), la fatigue et les difficultés d’apprentissage avec l’éfavirenz (Sustiva®). Les incertitudes concernant une diminution de l’ossification du squelette et une possible toxicité rénale à long terme incitent à la prudence dans l’utilisation du ténofovir et à lui préférer le TAF (ténofovir alafénamide).
Enfin, les problèmes d’inobservance plus fréquents en pédiatrie conduisent à proposer plutôt des médicaments dits à barrière génétique élevée (ayant moins de risque de faire émerger des souches de virus résistants au traitement).
Autres composants de la prise en charge thérapeutique
En cas de déficit immunitaire important (taux de CD4 < 15 %), il est indispensable d’assurer une prévention vis-à-vis de deux infections opportunistes : la toxoplasmose et la pneumocystose, par la prise quotidienne de Bactrim® (sulfaméthoxazole-triméthoprime) qui permet aussi la réduction des infections communautaires banales (rhinopharyngites, bronchites, etc.).
Les vaccins sont indispensables, sauf le BCG qui ne doit pas être réalisé ; les vaccins contre la rougeole ou la fièvre jaune sont effectués lorsque les défenses immunitaires sont satisfaisantes.
L’observance thérapeutique : une difficulté constante
Elle est difficile chez l’enfant et le succès virologique est moins souvent obtenu en pédiatrie que chez les adultes, particulièrement en ce qui concerne les nourrissons, les petits enfants et les adolescents.
L’échec virologique est avant tout en rapport avec une observance thérapeutique insuffisante.
Le petit enfant est totalement dépendant de l’attitude de sa mère (ou de l’adulte responsable de lui) vis-à-vis du traitement.
Pour une proportion notable des enfants qui se trouvent nouvellement infectés alors que leur mère se savait séropositive pendant la grossesse, c’est le déni de la pathologie ou l’incapacité de la mère à prendre son traitement qui a entrainé la contamination de l’enfant et cette vulnérabilité psychologique se traduit par une incapacité à donner de façon régulière et adaptée le traitement à l’enfant.
À l’adolescence, l’inobservance thérapeutique est constatée dans toutes les maladies chroniques et le VIH ne fait pas exception. Plusieurs mécanismes y concourent : la lassitude d’un traitement au long cours, à ce jour à vie, dont la prise fait penser à la maladie, qui marque une différence avec les autres, l’absence d’une connaissance complète de leur pathologie, de visibilité de la maladie, l’absence de conséquences visibles sur leur état de santé en cas d’inobservance, la survenue d’éventuels effets secondaires comme des nausées lors de la reprise du traitement…
Le développement du fonctionnement cérébral adolescent explique les prises de risque, l’impulsivité, l’intensité des réactions émotionnelles, le besoin de tisser des liens avec les pairs. La maturation plus tardive du cortex cérébral permet de prendre des décisions, d’anticiper les conséquences de ses actes.
L’importance des groupes de pairs est marquée, la proposition de groupes de parole ou d’activités collectives développant l’autonomie et l’estime de soi est très appréciée et utile.
L’annonce du diagnostic à l’enfant
Il est important, même avec un enfant petit, de s’adresser à lui et de lui signifier qu’on lui prescrit un traitement pour le soigner, pour améliorer sa santé.
Chez un enfant ou un adolescent en âge de comprendre, l’information initiale sera le plus souvent une information partielle et progressive, où le virus ne sera pas nommé mais où son effet sur les défenses immunitaires et le mécanisme du traitement sur le contrôle de la réplication virale seront expliqués.
Au cours du suivi régulier, on restera attentif aux besoins de l’enfant pour avancer dans des explications plus précises.
L’annonce du diagnostic complet à l’enfant est une nécessité incontournable, indispensable pour un traitement bien suivi, garant d’une espérance de vie proche de celle de la population générale. Néanmoins, cette annonce se heurte à une forte stigmatisation sociale liée à la représentation mortifère du sida et aux modes de transmission du VIH, ainsi qu’au problème posé par la révélation de la pathologie maternelle qui peut en résulter.
Plusieurs études ont montré le bénéfice de la connaissance du diagnostic sur la santé mentale et la qualité du suivi et, a contrario, le caractère délétère des annonces tardives à l’adolescence, voire à la majorité, entraînant des arrêts de traitement et de suivi durables pouvant aller jusqu’au décès de l’adolescent.
Le consensus actuel, validé par l’OMS, suggère une information complète à l’enfant vers l’âge de 10-12 ans, où le virus sera nommé (VIH, le virus qui peut causer le sida). Cette préparation à l’annonce puis l’annonce elle-même, peuvent être individuelles ou avoir lieu au sein de groupes d’éducation thérapeutique.
Il faut rester attentif, dans les suites d’une annonce complète, aux émotions et questionnements, voire aux changements de comportement qui peuvent survenir. Le plus souvent, ce partage d’information permet ensuite une meilleure communication au sein de la famille, ainsi allégée du poids du secret.
Si l’adolescent est bien portant, on insistera sur le fait que sa bonne santé est réelle, fruit d’une observance régulière passée qui doit être poursuivie dans le futur. En cas de complication révélatrice, on peut s’appuyer sur les circonstances du diagnostic pour aller assez vite à une information complète, en expliquant à l’enfant que l’on connaît bien la cause de ses problèmes et que les traitements seront très actifs pour guérir de la complication et, progressivement, améliorer son état de santé.
Toute information, même complète, devra être reprise périodiquement, en fonction de l’évolution de ses besoins.
À l’adolescence, l’information sur la pathologie sera complétée, reprise, en rediscutant les aspects pertinents pour ses questionnements (sexualité, future vie de couple, enfant à venir, orientation professionnelle,...). Il faut inlassablement redire qu’il n’y a pas de transmission sexuelle quand le jeune prend bien son traitement et a une charge virale indétectable, que le préservatif reste intéressant et utile pour protéger des infections sexuellement transmissibles et des grossesses non désirées ; que l’on peut faire presque tous les métiers (sauf l’armée encore à ce jour…), vivre en couple ou fonder une famille avec des partenaires séro-différents, que l’on peut avoir des enfants qui ne porteront pas ce virus.
La transition vers un suivi adulte
La prise en charge des adolescents doit tenir compte de leurs besoins, en s’adaptant autant que possible aux horaires et impératifs des calendriers scolaires, en proposant un accès aux soins de santé sexuelle dans une approche bienveillante.
Puis vient le moment où se discute le passage vers le suivi en médecine adulte. C’est un processus que tout adolescent porteur de maladie chronique ainsi que sa famille doivent traverser, et auquel les services de pédiatrie et de médecine adulte doivent s’adapter pour limiter, à cet âge de forte vulnérabilité psychique, les risques de rupture de traitement et de suivi avec risques d’aggravation de la maladie engendrés par la discontinuité.
Cette modification profonde de la prise en charge doit être anticipée, préparée et accompagnée, tant sur un plan organisationnel, par la mise en place d’un dispositif de transition avec une ou plusieurs consultation(s) de transition précédant le transfert, que sur un plan individuel.
La préparation consiste d’abord en l’appui au développement de l’autonomie (globale, sociale et en santé) : connaître sa maladie, son traitement et les moyens de se le procurer, savoir solliciter les services adéquats en cas d’urgence ou encore savoir prendre des rendez-vous et les respecter.
C’est ensuite un dialogue sur le sens, la nécessité et le choix du moment propice pour cette transition.
Les modalités d’organisation peuvent être diverses : consultation de médecin d’adulte en pédiatrie, seul ou en binôme avec le pédiatre ou, à l’inverse, consultation dédiée aux adolescents un jour donné au sein d’un service de médecine adulte, passage via un service ou une unité dédiée aux adolescents, accompagnement par un pair-éducateur, organisation de rituels de transition…
La prise en charge ultérieure en service adulte doit s’appuyer sur des référents stables, disponibles, formés aux spécificités de l’adolescent et disposant d’une transmission des informations utiles par écrit ou au moyen de staffs communs.
Elle ne doit pas négliger la nécessité de l’accompagnement psychologique au long cours. Il est également indispensable de mettre en place des systèmes visant à repérer et rechercher les éventuels perdus de vue.
Conclusion
La situation sur le plan pédiatrique s’est considérablement améliorée en France ces 20 dernières années, permettant de quasiment éliminer la transmission de la mère à l’enfant et d’améliorer la santé physique et la qualité de vie des enfants nés avec le VIH. Il n’en est pas de même dans de nombreux pays, au Sud en particulier.
Les enjeux en rapport avec le secret et la stigmatisation restent encore un poids important au quotidien pour les familles concernées et le suivi des bébés de mères séropositives ne peut être banalisé, même si les contaminations sont devenues exceptionnelles.
L’accueil en services de médecine adultes d’adolescents et de jeunes adultes vivant avec le VIH doit faire l’objet d’une vigilance toute particulière pendant les premières années suivant le passage pour éviter les arrêts de suivi et la dégradation de leur état de santé, notamment en accordant une attention importante à la prise en charge de leur santé mentale.
Pour en savoir plus
Documents pour en savoir plus et pour la pratique :
Les recommandations de prise en charge de l’enfant et de l’adolescent (en cours de révision en 2022 ; document attendu pour fin 2022, les dernières datent de Février 2018)
Réseau EVA/Expertise France : Guide Pratique Prise en charge des enfants vivant avec le VIH ; 2016
Grandir/ SIDACTION : Guide de prise en charge de l’infection à VIH chez l’enfant et l’adolescent
Grandir/ SIDACTION : Guide sur l’annonce à l’enfant et à l’adolescent
Expertise France, Initiative 5%, SIDACTION : Ados et jeunes vivant avec le VIH, guide pour pratiquer la Pair Education
Dernière mise à jour
